FAQ – Migräne mit Hirnstammaura (“Basilarismigräne”)

Den besten Überblick über alles, was es zum Thema Migräne mit Hirnstammaura zu wissen gibt, findest Du in meinem neuen Buch:

Wie wurde bei Dir die Diagnose Migräne mit Hirnstammaura / Basilarismigräne* gestellt?

Bei mir hat es (wie bei vielen anderen) lange gedauert bis die Diagnose “Migräne vom Basilaristyp” =  Migräne mit Hirnstammaura / Basilarismigräne gestellt wurde. Ich hatte bereits 1-2 Jahre lang diese merkwürdigen Anfälle, die sich langsam verschlimmerten.
Dann bekam ich einen wirklich heftigen Anfall und landete mit Verdacht auf Hirninfarkt erst ein paar Tage auf der StrokeUnit und dann auf der Neurologie.

Dort hat man dann aus der Anamnese (seit Kindheit Migräne mit Aura) und dem Ausschluss von anderen Sachen diese Diagnose gestellt. Später war ich noch in der Schmerzklinik Kiel (Kopfschmerz- und Migräne-Spezialisten). Dort wurde die Diagnose bestätigt.

Allerdings habe ich auch Symptome verschiedener anderer Migränearten: Die klassischen (Schmerz-)Migräne, Migräneanfälle mit „normaler“ Aura, aber auch Auren (v.a. Skotome) ohne Kopfschmerzen und Phasen mit „Dauermigräne“ praktisch ohne Pause bzw. nur 1-2 Tage Pause (Status migraenosus). So geht es offenbar vielen Betroffenen. Auch von Migränespezialisten wurde mir bestätigt, dass es kaum Fälle von “lupenreiner” Migräne mit Hirnstammaura / Basilarismigräne gibt. Das macht die Diagnose natürlich nicht leichter.

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Wie äußert sich bei Dir ein Migräne-Anfall mit Hirnstammaura? /Hast Du auch Herzstolpern/ Zittern / Muskelzucken etc.?

Jeder Anfall ist anders. Intensität und Lokalisation der einzelnen Symptome und deren Dauer variieren. Dennoch gibt es ein grobes Muster, wie sich die Anfälle bei mir meistens aufbauen. Meistens kommen die schlimmen Einbrüche in der Entspannungsphase NACH einer emotionalen Anstrengung (das finde ich besonders gemein an den Anfällen):

VOR den eigentlichen Anfällen:

Manchmal bin ich schon einen Tag vor dem Anfall wie angeknipst. Habe plötzlich Energien, die ich sonst nicht habe oder fühle mich wie ein „Duracell-Äffchen“, dem man Bleikugeln um die Füße gemacht hat.

Kurz vor den Anfällen spüre ich eine Schwere in den Oberarmen oder Kribbeln in Armen, Beinen und Füßen. Insgesamt habe ich ein komisches, manchmal unwirkliches Gefühl, dass ich nicht konkret beschreiben kann.

WÄHREND eines Anfalls läuft es häufig so ab:

  1. Das Sehen verändert sich. Ich habe das Gefühl, als sähe ich die Umwelt und was gerade passiert wie in einer anderen Kameraeinstellung. Ähnlich dem Tilt-Shift-Effekt bei Fotografien. Meistens fangen die Sprachstörungen schon da an, d.h. ich will was sagen, kommt aber nicht das raus, was ich sagen will, sondern nur einzelne Wörter. Oder ich bleibe mitten im Wort hängen.
  2. Frieren/ Schüttelfrost/ kalte Gliedmaßen und Gähnen. Manchmal auch Herzstolpern, Herzrasen etc.
  3. Ohrgeräusche beidseitig (lautes, schrilles Klingeln wie Alarmglocken)
  4. Meine Beine fangen bei schlimmeren Anfällen heftig an zu zucken, zittern oder gehorchen nicht mehr richtig. Auch eine ganz kurze Ohnmacht, als ob einer kurz das Licht ausknipst, ist nicht selten.
  5. Dann kommt ein so heftiger Schwindel und Übelkeit, dass man meint, man säße in einem dieser Break Dance-Karussels. Dabei löst sich manchmal das Raumgefühl völlig auf und ich weiß – nein ich fühle nicht mehr, wo oben, unten, rechts oder links ist. Manchmal löse ich mich selbst bzw. mein Körperschema mit auf. Dann empfinde ich es z.B. so, als hätte ich die Arme und Beine direkt an den Schläfen oder die Füße an den Rippen. Sehr verstörend diese Sache.
  6. Der Sehsinn fällt komplett weg. D.h. ich sehe nicht Schwarz oder verschwommen, sondern es ist, als wenn ich nie einen Sehsinn gehabt hätte oder die Verbindung von Auge und Gehirn plötzlich abgebrochen wäre. Auf jeden Fall ist es egal, ob ich die Augen auf oder zu habe. Wenn Menschen bei mir sind, weiß ich, dass sie da sind, ich könnte sie auch angucken, aber ich „sehe“ sie dann nicht mit den Augen. Da auch noch Lichtblitze oder visuelle Effekte aufkommen, mache ich die Augen immer zu und schotte jedes bisschen Licht, das noch da ist ab. Denn, obwohl ich nicht im herkömmlichen Sinne “sehe”, nehme ich jedes bischen Licht wahr (ist sehr schwer zu beschreiben dieses Empfinden). – An dieser Stelle kommt auch gerne noch eine Panikattacke obendrauf, wenn mein Bewusstsein so getrübt ist und die Wahrnehmung so bizarr wird, dass ich Angst habe, dass das nie wieder aufhört. D.h. wenn ich mir nicht mal mehr vorstellen kann, wie es ist, wenn es wieder normal ist und die Verbindung zu meinen Helfern (wenn denn welche da sind) aufgrund der gestörten Kommunikationskanäle abreißt.
  7. Häufig kommen dann noch extremer Harndrang (3-4 Mal in 5 Minuten) und/ oder Durchfall dazu.
  8. Ungefähr ein Drittel dieser Anfälle mündet in einen extrem starken Druck im Hinterkopf. Das tut manchmal so weh, dass mir nochmal extra schlecht wird. Das toppt dann alles, was an sonstigen Symptomen da ist, aber es ist für mich immer das Zeichen dafür, dass der Spuk gleich vorbei ist. Deshalb bin ich meistens paradoxerweise erleichtert, wenn der Druck kommt.

Das Ganze dauert zwischen 30 und 60 Minuten, zieht sich aber auch schon mal bis zu 3 Stunden. Das steht so nicht in den Lehrbüchern, aber „Fury“ (=mein überempfindliches Migräne-Hirn) hat die wohl nicht gelesen. 😉

NACH einem Anfall habe ich meistens kleine Filmrisse, bzw. Probleme mit der Chronologie des gerade Erlebten. Konzentration und klares Denken: schwierig.

Mein Körper fühlt sich an wie nach einer sehr großen Anstrengung. Ich bin vollkommen erschöpft, müde und schlapp. Die Muskeln in den Oberschenkeln tun weh und die Beine sind noch 1-2 Tage wie Pudding. Je nach dem wie heftig der Anfall war, ist mir noch mehrere Tage schwindlig und ich fühle mich leicht benommen.

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Was machst Du, wenn Du einen Anfall bekommst?

Ich versuche, mich an meine eigenen Tipps zu halten.
Sprich: annehmen – aushalten – abhaken.

annehmen:
Es ist wie es ist. Je mehr ich verkrampft versuche, einen Anfall zu unterdrücken, desto schlimmer und länger wird er. Ich nehme (wenn es noch geht) ein extra-Tütchen Magnesium-Direkt-Pulver und Vomex und lege mich sofort hin.

aushalten:
Manchmal brauche ich Hilfe auf dem Weg ins Bett oder auf die Couch, weil meine Beine nicht mehr vernünftig gehorchen und ich verwirrt bin. Ich decke im Liegen meinen Kopf ab (wenn es geht mit etwas schwerem) und konzentriere mich nur noch auf‘s Atmen. Dabei sage ich mir: Gleich isses wieder vorbei. Gleich geht‘s wieder.

Im Idealfall ist mein Mann da, der mich bzw. meinen Kopf fest umschlossen hält. Begrenzung zu fühlen, ist in solchen Momenten sehr angenehm. In der Schmerzklinik in Kiel hat man eine Bettdecke zusammengerollt und so an mich dran gelegt, dass ich das Gefühl der Begrenzung hatte – das tat auch sehr gut. Im Notfall kann auch eine Kapuze und ein Kissen schon hilfreich sein.

Wichtig: Ich erlaube mir auch, Angst zu haben in solchen Momenten. Es ist nun mal beängstigend, da hilft weder positives noch vernünftiges Denken. Keine Affirmation oder sonst ein Trick kann das, was da mit einem passiert „schön“ machen.

In meinem Blog beschreibe ich, dass ich mir mein Migräne-Gehirn vorstelle wie ein scheues hypersensibles Vollblut-Pferd (mein „Fury“). So habe ich die Möglichkeit, mich mit diesem Geschehen besser zu arrangieren. Wenn ich noch einigermaßen klar denken kann (was nicht immer der Fall ist), stelle ich mir das auch im Akutfall vor und versuche beruhigend auf „Fury“ einzureden, oder stelle mir einfach vor, wie ich ihn mit Stroh abreibe oder ihm eine Decke umlege. Das beruhigt mich und ihn.

Im Grunde ist das einfach eine hilfreiche Abspaltungsimagination, die mich ein bisschen durch die Akutphase eines Anfalls trägt.

Immerhin.

abhaken:
Wenn ich merke, es wird besser, versuche ich, mich nicht darüber zu ärgern, dass es schon wieder so weit war. Ich rede versöhnlich mit „Fury“ („Siehst du, wird alles wieder gut.“) Durch diese Imagination kann ich auch Verständnis für mich selber in der Erschöpfungsphase aufbringen.

Von „Fury“ (dem armen Geschöpf) erwarte ich da keine Leistung. Auch das ist eine hilfreiche innere Abspaltung.

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Zu welchem Arzt gehst Du?

Die Migräne gehört normalerweise in die Hände eines damit vertrauten Neurologen oder Schmerztherapeuten. Beides hatte ich lange Zeit nicht.

Nach zwei krassen Erlebnissen mit Neurologinnen, Fehlinformationen der Krankenkasse, Patienten-Annahme-Stopps in neurologischen Arztpraxen der Umgebung oder Wartezeiten von 7-8 Monaten hatte ich jahrelang keinen Kopfschmerzspezialisten / Neurologen / Schmerztherapeuten in erreichbarer Nähe gefunden, der Kassenpatienten behandelt und sich auch mit der Migräne mit Hirnstammaura / Basilarismigräne oder zumindest mit chronischer Migräne auskennt.

In dieser Zeit versuchten mein Hausarzt, mein Psychotherapeut und ich, die Situation irgendwie zu managen.

— UPDATE 6/2018:

Nach drei Monaten Wartezeit auf eine “ambulante Schmerztherapie”, die  ein umfassendes multimodales Therapieangebot im Hochglanzflyer beworben hatte, bekam ich nach dem Erstgespräch ein Rezept für ein neues Antidepressivum, 10 Termine für Akupunktur und den Tipp, ich solle täglich Nordic Walking machen oder Joggen … hm …

Wie weit am Thema und Bedarf vorbei dieser Tipp war und noch mehr über meine Erfahrungen mit dem “Schmerzspezialisten”, sowie weitere Erlebnisse bei Begegnungen mit (Fach)-Ärzten, kannst Du in meinem Buch “Heul ruhig – Wie Trauma, Angst und Schmerzen mich stärker machten” lesen.

— UPDATE 1/2020:

Ich habe es aufgegeben, nach einem Spezialisten zu suchen. Ich arrangiere mich mit der Situation, so gut es geht, und nutze die Möglichkeiten, die ich selber habe, um mir zu helfen. Mein Hausarzt ist weiter engagiert. In Absprache mit ihm behandele ich einen Migräne-Status (länger als 72 Stunden andauernde Migräneanfälle) mit Prednisolon. Bezüglich der Hirnstammaura gibt es weiterhin keine neuen Erkenntnisse oder Behandlungsansätze. Allerdings gibt es (vielleicht aufgrund der Gesamtheit meiner Selbsthilfe-Strategien) eine zeitweise Verringerung der Hirnstammauren (sowohl qualitativ als auch quantitativ). Sobald das allgemeine Stressniveau in meinem Umfeld jedoch steigt, geht es auch damit wieder rund … Ich lebe jetzt eben damit. Was bleibt mir auch anderes übrig?

— UPDATE 8/2021:

JAAA! Mittlerweile habe ich einen tollen Neurologen gefunden. Glücklicherweise hat er vor kurzem seine Praxis in meiner Stadt eröffnet. Zwar hat er ebenfalls nicht übermäßig viel Erfahrung mit der Migräne mit Hirnstammaura, aber ist offen für Infos, nimmt mich ernst, fragt bei Pharmareferenten nach und tut, was er kann, um mir zu helfen. Mehr kann man nicht erwarten. Ich bin froh, dass ich ihn habe.

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* “Basilarismigräne” ist ein etwas veralteter, aber dennoch gängiger Begriff für das was Mediziner heute Migräne mit Hirnstammaura oder Migräne vom Basilaristyp nennen. Der Einfachheit halber verwende ich diesen Begriff hier aber trotzdem noch.

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