Leben am Limit

An 29 von 31 Tagen hatte ich im Januar Migräne in irgendeiner Form: Migräne-Kopfschmerzen, “nur” Migräne-Aura, Migräne mit Aura … da ist ein “normales” Leben praktisch nicht mehr möglich. Der Februar sieht bisher nicht besser aus – obwohl er nicht mal 29 Tage hat, an denen ich flachliegen könnte.

Ich möchte nicht grundlos jammern, nur mal zeigen: so ist das mit der chronischen Migräne und dem Status migraenosus. Sie lähmt, sie stoppt, sie verfälscht, sie zerstört und sie macht Angst. Und mitten drin sitzen wir Betroffenen und sehen bei den Leben der anderen zu. Würden gern dabei sein, würden gern reden, lachen, Dinge regeln, aufräumen, die Bude aufhübschen, oder zur Abwechselung mal sich selbst. Aber alles läuft auf Sparflamme … oder gar nicht. Das Schöne: Momentan sehen ja (fast) alle auf dem Kopf aus, wie Hund hinten, weil die Friseure nicht ran dürfen.

Oh, ich hatte Pläne: Sport, Deko, Bücher schreiben, Bloggen, Fotografieren, Hunde trainieren, Homeschooling, Familienwanderungen, Plauderstündchen mit Freunden, Putzen, Kochen, Betten machen – … alles für’n Arsch. Nichts davon fand auch nur in annähernd ausreichendem Rahmen statt.

Stattdessen: täglich migranöser Schwindel, Benommenheit, Schmerzen, Erschöpfung, Angst, Panik, Verzweiflung, Kampf gegen die Symptome.

Der Tag, an dem ich den Kampf aufgab …

Am 10.2. war es dann soweit, dass ich die letzte aller Möglichkeiten wählte: 100 mg Prednisolon, um den nunmehr 4 Wochen anhaltenden Status migraenosus endlich zu beenden. Es kostete mich viel Überwindung, dieses durchaus nicht harmlose Medikament in dieser Dosierung selbstständig einzunehmen, so wie es mit der Schmerzklinik und dem Hausarzt abgesprochen war. Aber ich tat es – aus reiner Verzweiflung. Am Einnahmetag merkte ich, wie der Schwindel langsam nachließ und ich kam nach wochenlanger Anspannung und dem Gefühl, dieser ganzen Situation irgendwie entkommen zu müssen, endlich zur Ruhe. Am darauf folgenden Tag hatte ich keine Migräne mehr, nur abends unerklärliche starke Muskelschmerzen im ganzen Körper – ok. Und dann kam er: Der Tag, an dem ich aufhörte zu kämpfen. An dem ich die Hoffnung einfach gehen ließ.

Die Migräne kam wieder – irgendwann am Nachmittag.

Als wäre nichts gewesen, wütete sie völlig unbeeindruckt weiter. Als hätte ich das hochdosierte Kortison nie eingenommen. Es brach etwas zusammen in mir und etwas anderes keimte auf – anders kann ich das nicht beschreiben. Es kam endlich etwas bei mir an, das ich immer noch nicht ganz verinnerlicht hatte: ES GIBT ZURZEIT NICHTS, ABSOLUT NICHTS, GARNICHTS WAS MICH HEILEN KANN.

Jede Tablette ist genommen, jede Übung gemacht, jeder Arzt befragt, jedes Mindset überprüft. Es ist ALLES getan. NICHTS hat geholfen. Dann ist JETZT der richtige Zeitpunkt für die Kapitulation. Jeder weitere Kampf raubt nur noch Energie – zerstört das letzte Bisschen Leben.

Puuh. Das ist eine schreckliche, aber auch befriedende Erkenntnis gewesen, die nicht nur intellektuell von meinem Gehirn verstanden wurde, sondern in allen Ebenen meines Daseins angekommen ist. Man könnte sagen: ich hätte da sowas wie eine spirituelle Erfahrung gehabt. Ja, mag sein. Auch ok. Es ist mir vollkommen egal, was da passiert ist. Denn: Seit dem bin ich ruhiger, habe weniger Angst, keine Panikattacke mehr seit diesem Tag. Keine Fluchtimpulse, kein Kampfmodus mag sich mehr einstellen. Ich kann einfach nicht mehr kämpfen. Ich habe komplett und vollumfänglich kapituliert … und dadurch irgendeine Art Frieden gefunden.

Die Migräne ist trotzdem weiter da. (Fast) jeden Tag. Ok. Ich kann’s nicht ändern. Egal, was ich mache. Deshalb mache ich jetzt alles, was geht, eben mit Migräne. Das ist sehr wenig, aber immerhin existiere ich noch. Das muss eben manchmal reichen. Vielleicht bin ich noch etwas stiller als sonst – ein bisschen dissoziiert vielleicht sogar. Ok. Aber ich bin noch da und das ist die Hauptsache! Für das Umfeld ist es so sicher noch schwerer zu verstehen, dass ich trotz meines Lächelns Schmerzen und/oder Schwindel habe, mir das Putzen und Aufräumen nicht leichter fällt, Gespräche mich erschöpfen, die Geräusche der Nachbarn mich fix und fertig machen und das Leben grade dauerhaft am Limit stattfindet. Ok.

Aber wer weiß, eines schönen Tages vielleicht, schickt das Universum oder sonstwer mir eine Änderung der Hormonlage oder ein Wundermittel oder gleich ein ausgewachsenes Wunder und die Lage ändert sich. Und wenn nicht: kann ich’s auch nicht ändern.

Dann soll Grämine eben machen, was sie machen will …

Grämine?

Dazu mehr im nächsten Beitrag … 😉

3 Kommentare

  1. Liebe Tanja,
    Ich habe deinen Text eben gelesen und habe so gedacht .., ach scheiße es gibt tatsächlich noch eine andere Person der ist genauso beschissen geht wie mir, eigentlich bekommt man immer eingeredet von Angehörigen oder Freunden…, stell dich nicht so an das wird schon wieder und dann denke ich, vielleicht haben sie recht , vielleicht stelle ich mich nur an und dann fühle ich aber die Tage , die da hinziehen wo ich mich so unnütz fühle und eigentlich nicht teilnehmen kann …, wie du sagst.
    ja das Leben rauscht an einem vorbei….. zack ist man alt und man guckt zurück auf Jahre wo es einem immer sehr schlecht ging.! Tag für Tag, Woche für Woche , Monat für Monat und einem ist bewusst , es ist kein Kraut gewachsen gegen das was man hat, wogegen man kämpft und ich habe auch oft das Gefühl , vielleicht kümmert es auch niemanden ein Kraut zu suchen und es zu bearbeiten , dass es hilft und dann lese ich diese Texte von dir Tanja und denke das Leben ist aber ungerecht! das ist eine Krankheit womit wir umgehen müssen, die anderen aber gar nicht mit umgehen können, weil sie gar nicht wissen was wir fühlen was wir durchmachen .das was du beschreibst ist natürlich ganz, ganz ,ganz, traurig und man verfällt in ein gewisses selbstmitleid , weil es einem ja auch so geht und dann gibt es mir aber wieder Kraft zu wissen du bildest Dir das nicht nur ein…, dir geht es an vielen Tagen wirklich schlecht, und dieses dass dir ständig schwindelig ist, dass du die Dinge gar nicht richtig betrachten kannst , weil sie nicht stillstehen, weil sie sich verformen während du sie betrachtest …, all das steht auf einmal in einem anderen Licht da wenn man Texte, Erfahrungen von Mitleidenden liest und trotzdem habe ich den Mut nie aufgegeben zu hoffen dass es irgendwann besser wird .
    im Moment bin ich in einer sehr euphorischen Phase, ich spritze wieder ayovi, was ich eigentlich letztes Jahr nicht mehr tun wollte ich hatte die nebenwirkungen vergessen, verdrängt , aber ich habe mir gedacht, ich versuche es noch mal, vielleicht verträgst du es dieses Mal besser und es ist tatsächlich so ich habe bessere Tage.
    ich kann mehr schaffen , ich bin einfach wieder da und vielleicht ist es auch nur eine ganz kurze Zeit , wo ich so funktioniere wie es erwartet wird, so wie ich es erwarte.
    ich gehe wieder spazieren ohne dass ich Stopper , rumeier, die Füße so Sätze dass ich fast über alles fallen muss. mein Mann sagt immer…..meine Güte du läufst ja wie betrunken.
    aber ich kann rausgehen und will teilnehmen jeden Tag und die Tage wo es mir wirklich gut geht da bleibe ich einfach liegen.
    ich entschuldige mich auf der Arbeit und es ist mir egal was sie denken!……. ach sie hat wieder Migräne….. in einem nicht so schönen Ton vielleicht.
    es stört mich nicht mehr !
    andere Dinge sind jetzt wichtiger .
    zu Kräften kommen , vielleicht habe ich ein gutes Jahr was vor mir liegt.
    Ich habe mir ganz fest vorgenommen auch in diesem Jahr wieder fest zu hoffen,
    dass alles viel, viel besser wird , weil sich der hormonhaushalt ja in meinem Alter verändert .
    das sagen viele Ärzte , zumindestens dass es dann besser werden könnte.
    Einfach daran glauben oder den einfacheren Weg auch fürs eigene Gemüt zu finden.
    Ich wünsche dir weiterhin alles , alles erdenklich Gute für die kommende Zeit.

  2. Liebe Myyzilla,
    ich kenne das zu genüge, ich habe das ebenfalls durchgemacht und neben einer tatsächlich sehr seltenen vestibulären Erkrankung mit diversen OPs und dann Besserung, zusätzlich eine Basilarismigräne entwickelt, die zuerst als “ihr Gehirn tilt, weil das Vestibularorgan so geschädigt ist” gedeutet. Bis mein Prof. sagte, wenn die Patientin sagt, da ist was anders, der Schwindel, die vorübergehenden Lähmungen, dann ist da auch so, zu einer Spezialistin geschickt. Prof. Brand, damals in der Uniklinik Mainz. Und ta ta ich habe tatsächlich Pest und Cholera, was kaum jemand für möglich hielt. Ich habe dann auch einen Schlaganfall bekommen. Nach einem Staus Migraenosus. Aber nach Reha alles gut.
    Langer Rede kurzer Sinn. ich habe lange gebraucht, bis die Medikamenteneinstellung wirklich funktioniert hat. Nebenwirkung usw. bei Topiramat und anderen Kandidaten. Aber seit längerer Zeit lebe ich gut mit 50 mg Lamotrigin morgens und 100 mg abends, dazu Beloc Zock einen Betablocker. Die Nebenwirkungen sind ok. Ich arbeite wieder, am PC und Home Office (als dieses Wort noch keinen kannte), selbstständig, weil es immer mal wieder problematisch war unterwegs zu sein, ich hätte mich selbst auch nicht eingestellt.
    Du hast ja gesagt, wie schwierig es für Dich ist einen Neurologen zu bekommen. Ich glaube, ich hatte das Glück, privat versichert zu sein und emphatische Ärzte zu haben, die mit mir jeden Weg, teilweise Off Label, versucht haben, mich wieder auf die Beine zu bringen.
    Kortison nehme ich übrigens auch regelmäßig, wg. der vestibulären Problematik.
    Möglicherweise hast du den Lamotrigin-Versuch mit Beta Blocker schon probiert, aber ich habe z.B. festgestellt , das es bei mir auch Phasen gegeben hat, wo ich dachte das geht jetzt auch nicht. das Einschleichen hat Monate gedauert.
    Ich hab jetzt. nur noch ca. 1x im Monat eine leichte Attacke, die mich dann den ganzen Tag ausbremst, aber das ist nichts gegen die Dauerversion. Ich bitte Dich einfach, das noch einmal auszuprobieren. Ich hatte auch Phasen mit: hilft ja doch alles nichts. Ihr könnt mich alle mal.
    Bei mit hat es letztendlich geholfen, wobei Prof. Brand meinte, bei jedem/jeder Patientin muss eine individuelle Dosis eingestellt werden. Man muss sich da langsam ran tasten.
    Ich weiss, das du die Schnauze voll hast von den gut gemeinten Ratschlägen, aber es wäre zumindest einen neuen Versuch wert. Wenns wieder nicht klappt, auch wenn das wirklich extrem langsam eindosiert wurde, kann Du mich immer noch als Klugscheisserin beschimpfen.

    Liebe Grüße von Brigitte Jemand die definitiv weiss, wie sich das anfühlt.

    • Liebe Brigitte,
      ganz lieben Dank für Deine Nachricht. Ich werde hier sicherlich niemanden beschimpfen (als was auch immer), der mir von seinen persönlichen Erfahrungen mit Medikamenten oder Therapien berichtet 😉 (solange es keine rechts-/linksdrehenden Kuhdung-Kapseln oder altgotischen Knotenbeschwörungen oder ähnliches sind ;-))))

      Im Gegenteil: Rückmeldungen wie Deine helfen mir (und bestimmt auch anderen), die eigene Situation weniger ausweglos zu empfinden und vielleicht doch noch mal offener zu werden.
      Ich bin das auch durchaus – auch wenn es sich vielleicht grad anders liest. Ist ja auch nur eine Momentaufnahme, was ich so schreibe und zeigt meine Entwicklung. Über die „Ihr könnt mich alle mal“-Phase bin ich auch schon hinweg 🙂 Mein derzeitiger Zustand ist sehr viel weniger traurig und verbittert als es sich evtl. anhört. Ich glaube, ich brauche einfach nur eine gewisse Zeit der absoluten Untätigkeit, um mich wieder zu sammeln.

      3 verschiedene Betablocker (u.a. Beloc) hab‘ ich tatsächlich auch schon erfolglos und mit fiesen Nenenwirkungen probiert.
      Das Lamotrigin wäre allerdings eines der wenigen Dinge, die ich noch auf der Liste hatte, für den Fall, dass ich doch noch einen erreichbaren Neurologen finde.
      Ich traue mir (auch wegen meiner Trauma-Hintergründe) ein neues Medikament wie dieses eigentlich nur unter stationären Bedingungen zu. Zur Zeit ist das aber aus Corona-Gründen für mich auch nicht mal eben machbar und hat wieder neues Traumatisierungspotential, dem ich mich nicht zusätzlich aussetzen möchte, gerade jetzt, wo es mir psychisch eigentlich besser geht.
      Das klingt jetzt alles nach Rechtfertigung – soll es gar nicht. Ich erkläre es nur, weil ich weiß, dass es für manche schwer ist, zu verstehen, warum man etwas (vielleicht auch nur zu einem bestimmten Zeitpunkt) nicht machen kann.
      Ich danke Dir jedenfalls wirklich sehr für Deinen Input!

      Vor allem, weil du ja auch eine Betroffene von Basilarismigräne /Hirnstammaura und (leider) sehr erfahren in Migränedingen bist, freue ich mich, wenn Du auch weiterhin Dein Wissen und Deine Erfahrungen hier mit mir/uns teilst.

      Ganz liebe Grüße
      myyzilla

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