Nach dem, was ich in der Schmerzklinik Kiel gelernt und überall sonst gelesen habe, sind Triptane u.a. bei der Hirnstammaura / Basilarismigräne aufgrund ihrer potenziellen Wirkung auf die Gefäße nicht angezeigt.
In Selbsthilfegruppen und Online-Communities wird neuerdings jedoch häufiger berichtet, dass Betroffene der Hirnstammaura / Basilarismigräne von ihren Neurologen speziell Sumatriptan zur Behandlung ihrer (zum Teil auch prolongierten) Aura bekommen haben. Das hat mich sehr irritiert. Nicht nur, weil ich die Expertise der Schmerzspezialisten in Kiel für herausragend halte. Ich finde es auch selbst fragwürdig und mindestens unplausibel, was da gemacht wird.
In einem Text über seltene Kopfschmerzarten wird zur Behandlung von hemiplegischer Migräne (die sonst immer in einem Atemzug mit der Basilarismigräne /Hirnstammaura genannt wird) sogar gesagt:
Therapeutisch ist der Einsatz von Triptanen gegen den Kopfschmerz umstritten, wird jedoch häufig und dann „off label“ mit gutem Erfolg durchgeführt. Lang anhaltende und behindernde Aurasymptome bedürfen der Behandlung. Dazu liegen jedoch nur wenig Fallberichte vor. (https://www.aerzteblatt-sachsen-anhalt.de/ausgabe/fachartikel/373-fachartikel-12-2016/1631-seltene-kopfschmerzen-eine-auswahl.html)
Leider haben die Autoren meine Nachfrage zu konkreten Daten oder Publikationen und einer rechtlichen Bewertung hierzu nicht beantwortet.
Ich selbst habe dann bei PubMed immerhin zwei Studien gefunden, die etwas zu Triptanen bei der Basilarismigräne (=Hirnstammaura) sagen:
- eine Studie, in der die Daten von 36 BM-Patienten retrospektiv im Zeitraum 2007-2013 ausgewertet wurden (A retrospective analysis of triptan and dhe use for basilar and hemiplegic migraine. [Mathew et al, 4/2016]) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27062528
- eine Studie mit 13 BM-Patienten (Zeitraum unbekannt) – (Triptans in the treatment of basilar migraine and migraine with prolonged aura. Klapper, Mathew, Nett, 2001) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11903526
Beide haben im Untersuchungszeitraum keine Vorfälle wie Schlaganfälle o.ä. beobachtet.
Für eine generelle “Entwarnung” wäre mir die Studienlage mit n=36 und n=13 allerdings viel zu dünn. Wer die Verantwortung übernimmt, wenn bei Fall 37 oder 14 im offlabel-Use dann doch etwas passiert, wollte oder konnte mir auch keiner der befragten Mediziner beantworten. Das wäre mir auch schnurz, wenn es um Nebenwirkungen wie Schweißfüße oder Rotznase ginge, aber wir sprechen hier letztlich über Schlagan- und mithin Todesfälle. Da wird man wohl mal fragen dürfen …
Ein führender Migräne-Spezialist erklärte mir immerhin per E-Mail, dass verbindlich sei, wie das jeweilige Medikament zugelassen ist. Der Migräne-Spezialist meint hierzu: „Wer es dennoch macht, fährt wie mit einem Auto ohne TÜV.“
Wie immer habe ich aber das Gefühl, dass aufgrund der Seltenheit der Fälle von den Probier-Ärzten niemand wirklich Interesse hat, uns Betroffenen vorher klare Auskünfte zu geben. Es wird einfach rumgedoktert und ausprobiert. Wenn dann aufgrund einer Triptan-Einnahme tatsächlich mal ein Schlaganfall dabei rauskommt, kann man sich ja schön darauf zurückziehen, dass sowas bei Migräne (vor allem mit Aura) eben statistisch gesehen häufiger vorkommt. Einen Zusammenhang mit der Medikamentengabe wird den Medizinern niemals jemand nachweisen können. Das wissen die natürlich auch. Das macht dann 100% Risiko für den Patienten – 0% für den Arzt. Läuft bei denen …
Fachinformationen und Gebrauchsinformationen von Sumatriptan
Ich habe mir also mal die Mühe gemacht, die Fachinformationen der Hersteller von Sumatriptan auf genau diesen Punkt hin zu checken, damit Patienten ihre Ärzte ggf. mal darauf ansprechen können. Tatsächlich steht bei allen sinngemäß oder wörtlich: „Sumatriptan ist nicht zur Anwendung bei hemiplegischer, Basilar- oder ophthalmoplegischer Migräne angezeigt.“
Bei einigen findet sich auch ein Hinweis auf die Basilarismigräne (=Hirnstammaura) in der Gebrauchsinformation für Patienten (= Beipackzettel) – bei anderen nicht.
Hier die Ergebnisse meiner Recherche als PDF
Sumatriptan Fachinformationen
Bisher habe ich noch keine weiteren Publikationen oder Leitlinien gefunden, in der eine aktuelle fachmedizinisch „verbindliche“ Sichtweise oder auch nur eine fundierte Diskussion darüber dargestellt ist.
Wer andere Infos hat: Immer her damit – ich übernehme gerne die Verbreitung. Auch aktuellere Informationen (vielleicht sogar aus Medizinerhand?) zu diesem Thema sind herzlich willkommen.
Schreibt mir einfach eine E-Mail an info@myyzilla.de
Hallo zusammen,
ich habe durch Zufall hier hereingefunden, da ich wieder einmal verzweifelt nach der richtigen Diagnose und vor allem einer NEUEN erfolgversprechenden Medikamentierung für meine Migräneform gesucht habe.
Ich bin 64 Jahre alt, weiblich und habe seit meinem 10. Lebensjahr Migräne – in wandelnden/ sich verschlimmernden Erscheinungsformen und vermehrter Häufigkeit. Es fing an mit einseitigen Kopfschmerzen/Übelkeit/Erbrechen. Zehn Jahre später begleitende Sehstörungen, Sprachstörungen. zehn Jahre später fehlten die Kopfschmerzen, dafür kognitive Störungen, desorientiertheit, eingeschränkte Verständnisfähigkeit, geschrumpftes Kurzzeitgedächtnis – dabei ist es die letzten dreissig Jahre geblieben. Mittlerweise werde ich zunehmend panisch. Denn das fühlt sich an wie temporäre Demenz. lediglich ein ganz leichtes Klopfen hinter der linken Augebraue gibt dann Hoffnung, dass das wieder vergeht – und noch kein einsetzendes Alzheimer ist. Nach allem was ich lesen kann, ist das eine Art von basilaris Migräne, die wohl zum Formenkreis des epileptischen Anfalls gehört. Früher hatte ich auch einige Stunden vor dem Anfall ein seltsames “Hoch”, so wie das auch Epileptiker beschreiben. Inzwischen nicht mehr. Da ich vom Schreiben lebe, ist diese Migräne, die sich als “temporäre Demenz” begleitet von Übelkeit, Depression und Unwirklichkeitgefühlen äußert, eine Katastrophe. Obwohl freiberuflich, kann ich sehr schlecht planen und brauche für alles vier mal so lang wie gesunde menschen. Ich bekämpfe meine Symptome mit Saridon (Propyphenazon + Coffein) plus Doloypyrin. Früher haben mir 2 Tabletten Optalidon N etwas geholfen. Gibts nicht mehr. Niedrige Dosis Betablocker, die ich seit ein paar Jahren täglich wegen Herzschwäche einnehme, zeigen keine Wirkung auf den Kopf. Anfall auslösend ist mit 99% iger Wahrscheinlichkeit ein schneller steiler Temperaturanstieg von 6 ° und mehr. Häufigkeit 4 bis 6 mal pro Monat. Wer kann ein Medikament empfehlen? Sumatriptan hörte sich erst gut an (vom Hausarzt angeregt). Aber dann las ich kontraindiziert bei Basilaris. Also nicht getraut zu probieren. Vielen Dank und viele Grüße, Nike
Liebe Myzilla,
zuerst einmal ..ein wirklich toller Blog mit hilfreichen Informationen, an die man sonst ja nur sehr schwer kommt. Danke dafür. Ich gehöre leider auch zu den langjährig BM gebeutelten (inkl. Schlaganfall) + Polyneuropathie- und seltener Vestibularerkrankung/ mehrfach operiert. Die diversen Baustellen werden auch gut betreut. Bezüglich der Behandlung BM habe ich das Glück, dass eine Medikamentenkombi (nach langer Rumtesterei) prophylaktisch wirkt, so dass nur leichtere Versionen auftreten.1-2x pro Monat. Ich hatte vorher auch alles möglich, u.a. Topiramat getestet ( Wirkung: Stroh statt Hirnzellen im Kopf oder andere nette Begleiterscheinungen). Bei mir wirken jetzt tatsächlich 95 mg 1/2 Betablocker retard Abends+Morgens 50 mg Lamotrigin und abends 75 mg Lamotrigin. Zusammen mit meinen anderen diversen Medis, von Kortison bis Diabeteszeugs scheint mein Körper das ok zu finden. Ich bin seit 1993 chronisch krank.
Ich kann nur von Glück sagen, dass ich Ärzte habe, die mich immer unterstützt haben oder noch unterstützen. Ich arbeite, bin selbstständig ( allerdings nur am Computer sitzend, Tanzlehrerin würde nicht klappen).
Ich wünsche Dir liebe Myzilla, dass Du nicht aufgibst, denn bei mir hat es auch ewig gedauert, bis die richtige Kombi gefunden wurde. Das wurde damals auch eher nach dem Motto..ist eigentlich nicht Standardtherapie, aber…bei den schweren Symptomen kann man das mal austesten.
Wie sagt der Kölner ..jeder Jeck ist anders… deshalb hoffe ich, es gibt irgendwo eine Medikamentenkombi, die auch Dir hilft.
LG Brigitte
Hallo Brigitte,
vielen lieben Dank für Dein Feedback. 🙂
Deine Erfahrungen machen mir Mut und ich freue mich, dass es Dir trotz Deiner schlimmen Erfahrungen jetzt besser geht. Ich wünsche Dir von Herzen, dass es so bleibt!
Vielleicht finde ich ja auch nochmal den richtigen Arzt für das Migräne-Problem. Meinen goldwerten Hausarzt hab‘ ich ja auch erst nach 40 Jahren gefunden … Wunder dauern eben wirklich meistens etwas länger.
Muss man sich nur immer mal wieder klar machen … 😀
LG myyzilla
Ach Myzilla – es ist so traurig, dass bezüglich Deinr BM immer noch keine Lösung in Sicht ist – wo sie Deine Lebensqualität so sehr einschränkt. Du suchst schon so lange danach.
Und das Wort “herumgedoktert” passt auf die ganze “Sippschaft” wohl wirklich gut.
Ich wünsch Dir endlich Hilfe!!!!
Hallo Melina,
das ist lieb von Dir, dass du mitfühlst. Ich habe die Hoffnung im Grunde total aufgegeben, dass da nochmal was wirklich Durchschlagendes von Seiten der Ärzte kommt. Ich konzentrier mich drauf, dass mich das einfach nicht mehr so nervt und traurig macht, wemn es mal wieder einen Anfall gibt. Je weniger ich mich drüber aufrege, desto milder verlaufen sie. Ich glaube aber auch noch fest daran, dass die Migräne (wie die letzten 40 Jahre auch) nicht statisch bleibt und sich irgendwann einfach mal so wieder verändert und entsprechend bessert.
Momentan quält mich (genau wie Dich) seit Wochen ein fieser Husten. Und ich war mit meinem Sohn einige Tage im Krankenhaus. Das ist aber eine andere Geschichte, die werd‘ ich später nochmal brühwarm auftischen hier 😉
Jetzt heißt es erstmal erholen!
Für Dich auch!
Ich wünsche Dir gute Besserung!
LG myyzilla